Autismo

Unas de las alteraciones más graves de la infancia

Autismo: un síndrome misterioso y controversial

El trastorno que afecta a 1 de cada 110 niños es una incógnita para los especialistas y genera miedo en los padres. Aquí, una aproximación, un abanico de tratamientos y las limitaciones sociales que se deben superar.

Tal vez resulte extraño que uno de los trastornos más importantes de la infancia, que afecta a 1 de cada 110 chicos - según estudios realizados en Estados Unidos- sea, en el siglo XXI y a casi 70 años de su primera definición, una de las alteraciones más misteriosas y controversiales dentro de la comunidad médica.
Se trata del autismo, un síndrome del que no se conocen sus causas específicas, frente al cual no hay acuerdo en cuanto a la forma de diagnóstico y tratamientos adecuados, y ante el cual los padres se desesperan al pensar que puede ser la causa de los problemas de desarrollo que sus hijos padecen.
En su cuarta edición, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, el DSM IV, incluye al autismo dentro de los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD) o del espectro autista (TEA), que incluyen también el síndrome de asperger, el trastorno de rett, el desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Sin embargo, esta clasificación, que engloba bajo un mismo nombre distintos problemas de la infancia, es resistida por algunos profesionales por su amplitud y su falta de rigurosidad.
Porque el autismo es un síndrome complejo, poco claro y discutido; porque presenta dificultades de comprensión, explicación y educación; porque signa el desarrollo futuro del niño, y porque muchos padres no conocen los rasgos que pueden ser indicios de este trastorno y no saben cómo manejarse, en esta investigación se intentará traer claridad al respecto, derribar ciertos mitos y señalar los retos que la comunidad médica y las autoridades nacionales tendrán para este siglo XXI.

Algunos signos característicos del autismo
Sale del jardín y una sonrisa le invade su carita al ver a su mamá que lo está esperando. Se le cuelga y la abraza con tanto amor, como queriéndole decir que no lo deje nunca. Y ella le responde de la misma manera. Sin embargo, este derroche de ternura hubiera sido impensado años atrás, cuando Santiago (4) aún no había sido diagnosticado como autista, lo que le impidió a sus padres, durante los tres primeros años de vida, empezar los tratamientos para sacarlo adelante.
“Tardé mucho en darme cuenta. No se me ocurrió en ningún momento que mi hijo podría ser autista, sobre todo por esa idea generalizada de que los chicos que tienen este síndrome son sumamente retraídos y se balancean. Ahora sé que eso ocurre en los casos severos, que constituyen sólo el uno por ciento del total”, cuenta la mamá de Santiago, Karina Marino, integrante del grupo TGD-padres. Y es que, en cuanto al autismo, sobran las dudas por parte de la comunidad médica y mucho más, la falta de información en la sociedad.

El jefe de Neurología Infantil del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), Claudio Waisburg, explica -acorde a la clasificación del DSM IV- que el autismo es un trastorno neurobiológico, complejo y sin causa específica, que está dentro de los llamados TGD.
Sin embargo, algunos son contrarios a esta categorización. Al respecto, la licenciada Delia Maidágan, de la Federación para el Estudio de los Problemas de la Infancia (F.E.P.I.), sostiene: “Para nosotros el diagnóstico de TGD no es ni siquiera un diagnóstico Es sumamente inespecífico, ya que dentro de ese cuadro encontramos chicos con una variabilidad enorme de posiciones, signos y posibilidades. Además, el autismo es una patología en la constitución subjetiva, diferente de la psicosis infantil, y en el diagnóstico de TGD quedan englobados de una manera indiferenciada”.
Según el DSM IV, los TGD implican la coexistencia de tres grupos de manifestaciones: “Un trastorno de la relación social, de la comunicación, y una falta de flexibilidad mental, que condiciona un espectro restringido de conductas y una limitación en las actividades”.
En ese sentido, entre los rasgos que caracterizan a un chico autista, se encuentran: la falta de contacto ocular, problemas en la postura, aislamiento, ausencia de respuestas, lenguaje nulo o limitado, incapacidad para iniciar y mantener una conversación, berrinches, llantos o risas sin causa aparente, preocupación obsesiva por algún objeto y por el orden, y conductas repetitivas y estereotipadas.
Marino cuenta que Santiago, al año y medio de vida, empezó a hacer berrinches que no tenían explicación y que no había forma de cortárselos, ni dándole cosas que le gustaban ni retándolo. Además, agrega: “Con mi marido y conmigo tenía mirada, pero después nos dimos cuenta de que con los otros no. Cuando alguien venía a casa, Santiago jamás lo miraba, pero pensamos que podía ser parte de su carácter”.
Ella cuenta que, en el jardín, su hijo no se relacionaba con sus compañeros, pero que las maestras le decían que era normal porque era chico. Llevó a Santiago a una psicóloga infantil pero dice que tuvo la mala suerte de cruzarse con una “inepta”. Y en suma, señala que la falta de información sobre el tema hizo que su hijo llegara a los tres años sin ningún diagnóstico preciso y sin la posibilidad de comenzar los tratamientos a más corta edad. Ante esto, sostiene que no sabía cómo enfrentar la situación. “Te sentís un mal padre, porque no entendés qué le pasa a tu hijo. Además, como tienen hipersensibilidad al tacto, a los sonidos, es muy común que te rechacen los abrazos y los besos”, afirma con lágrimas en los ojos.
Waisburg explica que los padres llegan a la consulta desesperados, con sospechas, pero que prefieren negar la situación. En general, acuden al médico por un retraso en el habla o cuando aparecen en el jardín diferencias de adaptación, socialización, seguimiento de consignas, frustraciones fáciles y/o agresiones.
Sin embargo, advierte que un inconveniente es ver el retraso del lenguaje como un fenómeno estrictamente de la lengua. En realidad, lo que esos chicos no tienen es intención comunicativa, la posibilidad de darse a entender mediante una comunicación no verbal, como a través de la mirada o al señalar.
En relación con el lenguaje, también es necesario prestar atención a la cantidad de palabras que el chico utiliza. Marino cuenta que ella podía enumerarlas, pero que no se daba cuenta de que su hijo adquiría algunas nuevas y perdía otras. La cantidad no se acumulaba sino que variaba. “Además, repetía muy bien las palabras y yo consideraba que eso era lenguaje. Pero no lo es. Es ecolalia. Lo importante es atender al lenguaje comunicativo, que surja de él con una intención de decir algo”, explica.

Todos los signos mencionados y otros como caminar en puntitas de pie, no tener noción del peligro, girar sobre sí mismo sin marearse, ser hiperactivo o extremadamente pasivo, ser agresivo y/o, incluso, auto agresivo no aparecen simultáneamente y no todos se presentan en los primeros años de vida. Waisburg explica que algunos chicos tienen un trastorno de comunicación o interacción con sus pares, pero que, en los chicos que tienen un perfil intelectual cognitivo bueno, o incluso por encima de la media en algunos aspectos, el autismo se puede manifestar más tardíamente. “Por ejemplo, un niño de tres años que conoce todas las letras pero que no puede relacionarse bien con los otros chicos. Aquí hay un aspecto cognitivo que avanza muy rápido y un aspecto social que está totalmente estancado, como un niño mucho más chico de lo que es”, sostiene el neurólogo. En cambio, cuando el nivel cognitivo también está comprometido, los signos aparecen más temprano, porque además de no hablar, tampoco producen.

Autismo: un síndrome multicausal. Debate en la actualidad
Desde la primera descripción del trastorno autista en 1943, a cargo del psicólogo infantil Leo Kanner, hasta la actualidad, los especialistas no han logrado detectar cuál es la causa específica del síndrome y lo definen como un trastorno multifactorial.
Kanner lo llamó síndrome de autismo precoz, para diferenciarlo de las psicosis infantiles. A raíz de la investigación de once chicos en la Clínica Psiquiátrica Infantil John Hopkins, observó, respecto de los signos precursores, que los niños autistas no eran capaces de aprender a ajustar su cuerpo a la posición de la persona que los llevaba, y determinó que aparecía en 25 de cada 10 mil nacidos. Maidágan explica que Kanner ubicaba a este trastorno dentro de los llamados “casos vero” o “casos puros”, en los que no había ninguna evidencia de trastorno genético.
Si bien su hallazgo fue todo un desafío para aquella época, en la que no se pensaba en el trabajo clínico con bebés, Kanner desarrolló una teoría muy cuestionada y sumamente polémica. Al ver que todos sus pacientes provenían de la clase media acomodada, de familias de profesionales, hablaba de una “madre nevera” o “padres frigoríficos”. Argumentó que el autismo sería la consecuencia de ser hijos de padres y madres emocionalmente fríos que, abocados a sus empleos, habrían provocado una retracción emocional en sus hijos. Las “madres neveras” habrían perdido parte del instinto materno esencial y el autismo sería la consecuencia de la ruptura de la comunicación entre la madre y el hijo.
Sin embargo, ya en 1954 comenzó a advertir lo endeble de su teoría, al percibir que los hermanos de los autistas , educados de la misma manera por los mismos "refrigeradores", no tenían el mismo trastorno. Entonces escribió el libro En defensa de las madres, para intentar reparar los agravios causados por su teoría.

No obstante, esas creencias fueron muy fuertes durante décadas, hasta que en 1980 comenzaron a entrar en conflicto con nuevas ideas aportadas por diversos neuropediatras, que entendían al autismo como “un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta en el área de la conducta”.
En ese sentido, el doctor Waisburg explica que el trastorno autista implica alteraciones en el funcionamiento a nivel cerebral, y que tiene una causa genética, de la que hay varias líneas de estudio pero que ninguna es concluyente. Advierte que no puede decirse que el síndrome está relacionado con tal o cual rasgo específico. Por eso, ante la falta de evidencia científica, el diagnóstico es meramente clínico. “No hay un estudio de sangre o electro resonancia a partir de los cuales uno pueda diagnosticar autismo. No hay factores genéticos a partir de los cuales uno pueda decir ‘este o aquel gen es de riesgo’. Lo que se hace es estudiar los cromosomas que pueden estar afectados, tanto en el autismo como en otros TGD”.
Pero además de los factores genéticos, hay ciertos agentes ambientales que están siendo estudiados y que podrían interactuar con los primeros. Entre ellos, se encuentran infecciones víricas –rubéola, herpes, etcétera-, complicaciones obstétricas, alteraciones gastrointestinales, administración de vacunas e intolerancia a ciertos alimentos, etcétera.
Al respecto, hay algunas líneas de investigación que adjudican el autismo al alto contenido de mercurio, agregado a través del Thimerosal, que contienen ciertas vacunas. Sin embargo, no hay una respuesta concluyente al respecto.
Algo similar ocurre con la teoría de que los chicos autistas, por una deficiencia enzimática, tienen intolerancia a determinados alimentos, como a los cereales que contienen gluten -trigo, avena, cebada, centeno- y a los lácteos, por su caseína. Entonces, estos nutrientes no podrían ser bien asimilados en el tubo digestivo y el resultado sería una metabolización defectuosa que acabaría produciendo un “adormecimiento cerebral”, según explican los partidarios de estas ideas. En consecuencia, algunos chicos reciben una dieta libre de gluten y caseína. Al respecto, Waisburg afirma: “La experiencia es anecdótica. A algunos se les aplica el régimen y parece que mejoran. Pero no es un tratamiento que tenga efectos colaterales serios. Al niño, mal no le va a hacer”.

Reticente a la teoría fundada únicamente en lo genético, la licenciada Maidágan afirma que el autismo tiene que ver con el desencuentro temprano del bebé con su mamá y que esos chicos tienen problemas en la constitución psíquica, que se sobreagregan a la constitución genética. Sin embargo, dice que no se trata de cuestiones “tan polarizadas” y que no se puede situar una pelea imaginaria entre lo psíquico y lo orgánico.
Siguiendo la línea de kanner, que pone la mirada sobre el vínculo entre el niño y su madre, la licenciada sostiene: “El desarrollo es un encuentro entre dos estructuras: alguien vincula el deseo de ‘hijo’ con ese cuerpito que recién llega y no es nada más que un manojo de reflejos y de estructuras neurofisiológicas. Ahí se produce o no el encuentro, que transforma ese cuerpito en un bebé ‘hijo de’. Es necesario que el otro le pida al bebé que mire, que sostenga la cabeza, que se siente; en suma, que se entere de que tiene un cuerpito. Pero no es sin ser ‘hijo de’ que uno se transforma en una personita. Tampoco sin el sistema neurológico, que permite registrar. Si el bebé no tiene los recursos para captar lo que el otro le pide, le muestra o le ofrece, tampoco hay encuentro en el desarrollo”.
Y continúa: “Uno puede hallar niños autistas cuyo sistema neurológico esté indemne y su cuadro sea gravísimo, e, investigando, uno encuentra grandes depresiones por parte de los adultos que cuidaban de él. Cuando sólo se atienden las necesidades básicas de los niños, estos van perdiendo su deseo de alimentarse y se va forjando un cuadro de desconexión. Y si no es en el encuentro con el otro, el sistema nervioso no completa su maduración”.

Esto, al igual que la teoría de Kanner, evoca la cuestión de la responsabilidad de los padres. Pero la licenciada advierte que no es lo mismo hablar de “responsabilidad” que de “culpabilidad”. “Con esta teoría no se trata de ubicar que hay algo en la intencionalidad del otro de dejar afuera al niño, sino que tiene que ver con los recursos simbólicos con los que cada uno cuenta al momento de encontrarse con un hijo. Aquí influye la idea de hijo que tenemos, que se viene preparando de hace muchísimos años, desde que uno fue hijo”, explica.
Por el contrario, el doctor Waisburg condena esta forma de pensar al autismo y sostiene: “Es un modo simplista y sin sustrato científico, o de medicina basada en evidencia, hablar de trastornos del espectro autista como un síndrome de origen psicológico. Ese es un error que conduce a malas orientaciones en el tratamiento y abordaje”. Al respecto, afirma que si bien es verdad que el vínculo madre-hijo se ve afectado, esa desconexión se debe a que el chico es autista y no a problemas de la madre. “Hay que ver lo que puede hacer una mamá con ese nene, que devuelve información de manera muy diferente, desde ni siquiera mirarla o no responderle cuando lo nombra. La relación está afectada pero no tiene que ver con las madres que, a raíz de estas ideas, muchas de ellas llegan a la consulta con culpa, lo cual es un horror”.

Para cada chico, su tratamiento
Frente a la complejidad que reviste el síndrome, Waisburg sostiene que es necesario un abordaje multidiciplinario, que incluya a un pediatra, un neurólogo, un tratamiento psicológico y un terapeuta del lenguaje. Y cuanto antes se intervenga, mayores son las chances de recuperación del niño.
Es por esto que TGD-padres brega por la “detección precoz”, un cuestionario que todos los pediatras podrían hacer a un niño de un año y medio, para tener noción de si el chico puede padecer algún trastorno generalizado del desarrollo.

Los tratamientos que se pueden aplicar son múltiples y variados, y dependerán del funcionamiento particular que cada chico tenga. Waisburg afirma que el más común y con mejores resultados es el cognitivo-conductual. Esta terapia es sumamente pautada y de mucha repetición, y brinda al niño la posibilidad de que aprenda a aprender. Marino, que trata a su hijo Santiago con esta terapia, explica: “Lo que hace es organizar muchos aspectos de la vida cotidiana para que el cerebro de la persona con autismo pueda funcionar mejor. Se empieza por lo básico, por lo que los niños medios no necesitan, desde enseñarle a mirar, a sostener la mirada, a acatar pequeñas órdenes, como sentate, vení, tomá. En ellos, el aprendizaje se produce gracias un escenario que la terapia le arma y aprenden sin prueba-error, sobre la repetición”.
Este tipo de tratamiento se lleva a cabo en el hogar, con la presencia de los padres, y requiere, por lo menos, cuatro horas diarias con un terapeuta.
Contraria a la terapia cognitiva-conductual, la licenciada Maidágan dice que ésta sólo “trabaja desde el estímulo y no hace otra cosa que generar una suerte de adiestramiento” por parte del niño.

Otras opciones son la denominada TEACCH, basada en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras; terapia de juego o floortime, que busca el desarrollo de actitudes y aptitudes psicomotrices y psicosociales; la musicoterapia, que intenta vincular al niño a través de la música y el ritmo; la psicoanalítica y la terapia con animales.

Marino, que trata a su hijo con terapia conductual, floortime, musicoterapia y psicoanálisis sostiene que es fundamental mezclar las distintas opciones para lograr un avance en el desarrollo del niño y dice que “con ese combo Santiago explotó”. “Cualquier chico, en los primeros años de vida, tiene una flexibilidad cerebral mucho más abierta y podés realizar la mayor cantidad de cambios. Por eso hay que bombardearlos desde que son chiquitos. Y creo que no me equivoqué”, confiesa.
Pero Maidágan dice que, cuando el niño es pequeño, es fundamental que se lo someta a la menor cantidad de tratamientos posibles y que tenga relación con un solo terapeuta. Cuando es bebé, sugiere que se trabaje con la denominada estimulación temprana, basada en el juego para “restablecer el encuentro con los papás y el ejercicio de la función materna o paterna”. Y una vez que el niño es mayor, mantener el espacio de trabajo con un solo terapeuta que, para las cuestiones específicas del lenguaje, la postura, el aprendizaje, etcétera, consulte con los especialistas de las otras áreas por detrás, sin que el chico tenga que ir a distintos consultorios.

Sin embargo, más allá del/los tratamientos que se elijan, es necesario que las familia estén comprometidas y que empiecen a interiorizarse para saber cómo poder ayudar a ese chico cuando los cambios se vayan produciendo. Las transformaciones no tienen que darse sólo en los niños. Por eso, Waisburg afirma que cuanto mayor sea el acompañamiento familiar, mejores serán los resultados.

¿Qué dificultades encuentra una persona con TGD para vivir en sociedad?
Los chicos autistas son personas especiales y, como tales, necesitan una atención particular. Si bien los expertos afirman que, una vez adultos, algunos tienen posibilidades de llevar adelante una vida normal, muchos otros necesitarán, durante el resto de su existencia, ser más o menos estimulados y estar al cuidado de otra persona.
Waisburg explica que las chances de ser independientes dependen del perfil intelectual y cognitivo de cada uno. Una persona con un nivel alto, tiene mayores posibilidades. Pero, además, esto está vinculado con la edad en la que el paciente fue diagnosticado –cuanto antes, mejor- y con los tratamientos que recibió.
En relación con esto, una de las mayores preocupaciones de los padres es qué pasará con sus hijos con TGD cuando ellos no estén más, ya que no hay centros asistenciales especiales y estas personas son derivadas a un neuropsiquiátrico, donde terminan dopadas. “Espero tener buena salud para cuidarlo siempre y que él sea lo más independiente posible. Pero es muy duro para ellos”, augura Marino. Y confiesa que no está en sus planes tener más hijos, por miedo a que también nazcan con algún TGD: “No me gustaría traer al mundo a un chico que le va a ser tan difícil vivir. Si viene, lo tendremos y estaré más alerta, pero me preocuparía”.

No obstante, los retos sociales que el TGD, en general, y el autismo, en particular, plantean no acaban ahí. Los padres encuentran muchas limitaciones a la hora de elegir el colegio al que asistirán sus hijos. Por un lado, están las escuelas especiales, pero no todos los chicos con TGD necesitan ese tipo de colegios. Por otro, están las que admiten integración; esto es, la presencia permanente de una maestra que esté pendiente del chico. Y, por último, las que no integran. Al respecto, Marino confiesa: “Yo soy pro escuela estatal y me la tuve que meter en el bolsillo e irme a buscar una privada que lo acepte. Lo único que recibí fue: ‘tu hijo no puede entrar así al colegio’. El estado no te deja poner una integradora, no tienen posibilidades de otorgártela, pero, sobre todo, no tiene la ideología de que eso sirve. Encima, los colegios que aceptan integración, tienen pocas vacantes. Por eso es necesaria una ley que obligue a los colegios a integrar y a ofrecer capacitación, porque estos chicos son diferentes al común de la gente y eso asusta”.

El tema de la capacitación es fundamental, ya que en los jardines de infantes, en los que el chico entra en relación con sus pares, es donde se nota con facilidad si existe algún problema en el vínculo social. Por eso constituye uno de los principales pedidos por parte de los padres, junto con la modificación de la ley 24.901, de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad.
El proyecto de reforma pertenece al diputado nacional del Frente para la Victoria Claudio Morgado y es apoyado por TGD-padres. Su objetivo es llenar los espacios vacíos de la legislación actual y evitar las ambigüedades que permiten que las obras sociales no cumplan con lo que se les exige. “La ley vigente dice que todas las personas con discapacidad tienen que tener el cien por ciento de las prestaciones pagas, pero tiene aristas que hacen que los agentes de salud puedan decidir no pagarlas. Frente a esto, la única opción que tienen los afiliados son los recursos de amparo, pero, igualmente, como hay tanta gente presentándolos, no los están cumpliendo. Es terrible la impunidad”, declara Marino.
Algunos de los beneficios que traería aparejos la ley son: que todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicios médicos de salud asegure la cobertura total de las prestaciones a favor de la gente con discapacidad, y que las personas que no tengan ningún tipo de prestador, reciban los tratamientos por parte del Estado; que los agentes de salud capaciten a su personal e informen a sus afiliados sobre los derechos de la gente con discapacidad; que se multe a quienes no cumplan con la norma; que la persona con discapacidad o su familiar a cargo puedan elegir el prestador que quieran, aunque no sea el contratado o brindado por la obra social; que se garantice el transporte gratuito a todos los establecimientos y/o lugares, y la cobertura de centros de recreación y colonias de vacaciones; y que se cubran los estudios necesarios, dentro o fuera del país.

El 26 de agosto del año pasado el proyecto fue aprobado por unanimidad por la comisión de Discapacidad de la cámara de Diputados, en noviembre sufrió algunas modificaciones por parte de la comisión de Salud y ahora esperan, con ansias y sin fecha, que sea tratado en el recinto.

Hablemos del autismo
En noviembre de 2007 la ONU declaró el 2 de abril como el día mundial del autismo, en un intento de darle protagonismo a -la considerada por los especialistas- una de las patologías más graves de la infancia, alrededor de la cual, no obstante, sobran los interrogantes y las dudas.
Son muchos los retos que el siglo XXI debe superar para mejorar la calidad de vida de los chicos con autismo, y es necesario que políticos y médicos de todo el mundo tomen conciencia de la gravedad del problema.
Frente a la oscuridad que rodea al síndrome, Waisburg afirma que en Estados Unidos, Canadá e Inglaterra hay mucha investigación en lo que se refiere a las causas e intervenciones, pero no tanto en Argentina. Y condena la poca visibilidad del tema, que hace que los padres, al no conocer los rasgos característicos, tarden en consultar con un médico y teman ante la posibilidad de que sus hijos tengan autismo. “Es necesaria la concientización, el conocimiento y el compromiso de la familia entera. ¡Padres, abuelos y autoridades deben interiorizarse cuanto antes!”